hoje é um dia RAro e especial!

Falar para Alexandre Padilha. Falar para os raros do Brasil. Presente. Feliz

Ministro Alexandre Padilha, muito obrigada.
Quando eu lhe procurei com a carta de intenções (que nós construímos em 2009 com o Renato Simões), nas primeiras semanas de seu governo, eu lhe falei das raras, e encontrei um imenso acolhimento. Eu sabia que ali estava, finalmente um homem público que além de ter o conhecimento técnico da questão, como médico, também entendia o sofrimento humano das pessoas com doenças raras. Você escolheu realizar esta política porque, de fato, coloca sua gestão à serviço do outro. Obrigado por este tão grande acolhimento. Em seu nome, cumprimento a mesa, e em especial, claro, o Fogolin (Fofolin).
Bom dia às pessoas raras, às crianças (Luara, linda) e aos jovens raros.
Às mulheres raras, mães, às famílias raras.
Senhoras e Senhores.
Eu sou uma rara que fez Antropologia na Unicamp.
Sou mestre e estou terminando o doutorado em Antropologia.
Como antropóloga, me interessa o fundamento das relações humanas.
O mundo raro, já disseram, embora não seja um país, teria a população da terceira nação do mundo, atrás da China e da Índia, se todas as pessoas com doenças raras vivessem lá.
Mas, como sabemos, esse país não existe. As pessoas não vivem em um só país. Vivem fragmentados na sua raridade, em cada lugar. Como aqui no Brasil.
E sei que nessa imagem de colonizado que a gente tem a gente, infantil, se acostumou a achar que tudo é melhor se vier de outro lugar. Isso é a mente do colonizado. O Brasil tem o melhor programa de HIV/AIDS do mundo, o 2º lugar em queimados e em transplantes. A nossa medicina é excelente. Ela não é do país do futuro. Ela é medicina excelente no presente. Eu acredito na nossa medicina.
Claro que isso não quer dizer “não trocar experiências. Conhecimento surge na troca universal, universitas.
Mas o que quero dizer, o que importa ser dito, é que o melhor dessa política foi que ela foi criada pensando a nossa realidade, a realidade do SUS, desse SUS maravilhoso que nós temos, que cuida de 130 milhões de pessoas, essa preciosidade, que intervém, entre outras coisas, nas regras dos planos de saúde, da formação médica e na pesquisa do Brasil. Desse nosso Brasil gigantesco, continental. Por isso o SUS o sistema pelo qual importa lutar, para preservar e ampliar.
Então, imagina o tamanho que é fazer uma política de raras no SUS?
Por isso, quando o Prof. Dr. Marcos Burle Aguiar criou os 4 eixos de diagnóstico e tratamento eu tive certeza de daria certo. Porque aceitava a lógica do SUS e daria a cada eixo o que cada dimensão precisaria para se estruturar. Realmente. O cuidado com uma criança com Erro inato implica por exemplo, em um aparato distinto da deficiência intelectual. Uma precisa de cuidado e intervenção em campos como o nutricional e o metabólico, muito precoces, enquanto que a outra precisa de intervenções no campo do cognitivo e do desenvolvimento, da estimulação. Tudo é importante, e quanto mais precoce o diagnóstico, melhor será o cuidado.
Mas, mais que isso. Voltando a minha questão inicial. Qual o país que teria o corpo raro? Nenhum, diriam alguns. E é por isso que somos tão excluídos. No imaginário humano não somos vistos como humanos.
Nossos gens são raros, temos doenças com nomes esquisitíssimos.
Dentro de nós mora a vida inteira, sonhos, vontades, angústias, frustrações, dores, isolamentos, medos, convívios, separações, dentro de nós, perdas, saudades. Nós temos marcas, costuras cirúrgicas, fraturas, exames, números de registro em hospital, radiografias, ressonâncias, tomografias, fishs, análises de DNA, exames de cariótipo, Identificações de mutação ou rearranjos por PCR, qPCR, PCR sensível, aprendemos mais termos médicos em poucos anos de vida que muitos estudantes em aulas de biologia.
Mas,nosso corpo mora num país sim.EU acredito nesse país dos raros. A capital dele está em todas as famílias raras e seu nome é AMOR.    Adriana Dias Higa

Foto de Vamos ajudar a Isabella.
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