perguntas e respostas

Pergunta para Interfarma (CIADR) – Qual o custo dos medicamentos para Doenças Raras? O SUS cobre os custos?
Prestar assistência adequada aos pacientes com doenças raras significa formular um política capaz de combinar as duas principais facetas da questão: cuidados e tratamentos por um lado e oferta de medicamentos órfãos pelo outro. O fato do Brasil não possuir uma politica publica especifica para doenças raras, não significa que os pacientes não recebam cuidados e tratamentos. Os medicamentos acabam chegando até eles por via judicial, na maioria das vezes. E o SUS, de uma maneira ou de outra, atende essas pessoas, porém de forma fragmentada, sem planejamento, com grandes desperdícios de recursos públicos e prejuízos para os pacientes.
A oferta de medicamentos órfãos pelo SUS depende da sua incorporação em um protocolo clínico que, por sua vez, depende de uma avaliação técnica e econômica de viabilidade. Porém, os critérios empregados pelo Governo para avaliar a disponibilização de medicamentos órfãos pelo sistema público – baseados em custo-efetividade – têm, na maioria dos casos, excluído os pacientes da possibilidade de obter este tipo de tratamento.
A legislação brasileira estabelece que os medicamentos destinados a doenças de baixa prevalência sejam analisados, para efeitos de incorporação no SUS, pelos mesmos parâmetros usados para os de grande prevalência. São levados em conta quesitos como eficácia do tratamento e impacto de custos, em comparação com outros medicamentos de mesma natureza.
Se na teoria esses parâmetros são justificáveis para planejar e priorizar os gastos públicos, na prática têm funcionado como um enorme obstáculo para os pacientes com doenças raras. A baixa prevalência das doenças não possibilita que os testes clínicos de comprovação de eficácia dos medicamentos órfãos tenham a mesma duração e número de pacientes envolvidos que os de grande prevalência.
Por se destinar a poucas pessoas e não ter seu custo de desenvolvimento diluído entre grandes grupos populacionais, os medicamentos órfãos acabam sendo mais caros que os convencionais. Além disso, a maioria dessas drogas não conta com outro medicamento com a mesma função que permita a realização de uma análise comparativa de custo-efetividade, como determina a legislação.
Para tentar romper esse círculo vicioso que dificulta o acesso aos medicamentos órfãos, muitos pacientes têm recorrido à justiça, com considerável impacto financeiro para o poder público. Uma medida do problema está no fato de o Ministério da Saúde ter desembolsado, apenas em 2011, R$ 167 milhões para atender a 433 ações judiciais que determinavam a compra de remédios para pessoas com doenças raras.
De acordo com o estudo da Interfarma, para facilitar o acesso dos pacientes às drogas órfãs e evitar os custos elevados decorrentes da judicialização seria necessário ajustar os parâmetros de análise às particularidades das doenças raras, substituindo os critérios de custo-efetividade por outros mais adequados, como o da efetividade clínica.
A falta de uma política oficial para doenças raras tem transformado a vida dos pacientes em uma excruciante corrida de obstáculos, seja no tocante a cuidados e tratamento, seja em relação a medicamentos, – estes últimos, sujeitos a inúmeros entraves regulatórios que dificultam sua entrada no mercado e no SUS.

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