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Release do I Congresso Ibero Americano de Doenças RARAS realizado pela AMAVI em Brasília – Um olhar social para o Paciente.

Segundo a OMS – Organização mundial de saúde as doenças RARAS afetam 65.000/100.00(1,3/2.000). Acomete de 6% a 8% da população mundial. Estima-se que existam quase 8.000 tipos de doenças RARAS.
Causas:
Genéticas – (80%)
Ambientais – (20%) Tipo: Alergias, infecções, Cânceres, Processos degenerativos.

Na realidade mundial, atualmente das doenças RARAS, menos de 10% são tratáveis.
Sabemos que as politicas públicas são dinâmicas, mas não deveriam ser ao ponto de quase nenhuma ser executada na sua totalidade. Na verdade elas são “simbólicas” para apaziguar os ânimos da sociedade brasileira.

As estatísticas utilizadas por quem trabalha com doenças raras no Brasil são baseadas em dados que vem de fora e, em especial da EURORDIS – Associação de Pacientes com doenças raras da Europa.

Esse cenário se deve, principalmente, ao fato discussão sobre o tema estar, quase que exclusivamente, centrada no campo dos profissionais de saúde, ficando a sociedade, inclusive familiares e as próprias pessoas com doenças raras de fora desse cenário.

Ao longo dos anos, como familiares e amigos de pacientes de doenças raras, percebemos que as “soluções” encaminhadas para essa população partem apenas do olhar focado na doença, no medicamento, e na busca pela CURA.
E as “Pessoas” com doenças RARAS como ficam?

Segundo a Dra. Maria José Delgado, diretora da INTERFARMA, se leva de 10 a 15 anos para desenvolver um medicamento ou vacina. Será que as pessoas com doenças RARAS tem todo esse tempo de vida para esperar?
Por isso vamos viver o hoje!!!

Como mães, familiares, amigos de Pessoas com doenças RARAS não podemos focar o nosso “olhar” só nas pesquisas, obviamente elas são importantes, mas paralelo a esse cenário, temos que buscar novas tecnologias, equipamentos de ponta, e investir principalmente em CIDADANIA!

Nossos filhos, pais, irmãos, amigos, devem ser vistos como pessoas, e não como doentes!

No Brasil existem 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença RARA, sendo que 75% dessas doenças manifestam-se em crianças. Você sabia disso?
No balanço geral, caminhamos para frente, mas essa caminhada não tem sido fácil!

No Brasil a falta de profissionais qualificados para atender pessoas com doenças raras é tão precário, que acabam submetendo os doentes a tantos exames, como se, naqueles papéis, RX, Biópsias, fossem encontrar o “Paciente”!

É importante lembrar que a lacuna da informação é a origem de toda uma angústia individual que se transforma em um problema social. O desconhecimento permeia o ambiente que se insere as doenças RARAS.

Como também o preconceito público existe por não ter união de associações, familiares e amigos que atuem diretamente com pessoas com doenças RARAS, e dessa forma buscar a defesa dos direitos sociais torna-se quase impossível.

Desde 2008, comemora-se no último dia de Fevereiro o dia mundial das doenças RARAS.

Foi criado pela EURORDIS. Será de grande importância que as associações, e sociedade civil no Brasil que tem como foco as pessoas com doenças RARAS , UNAM-SE em suas cidades e municípios, realizando eventos simultâneos com a mesma finalidade, conseguindo fazer com que a sociedade brasileira conheçam, e RESPEITEM os RAROS, e o que são as doenças RARAS!

Não podemos admitir que nos dias de hoje, profissionais de saúde tratem nossos entes queridos com doenças raras como “tubos de ensaio”, que os tratem com indiferença. Como também, não inserir a familia como parte desse cenário.

Precisamos estar atentos aos planos de saúde para pessoas com doenças RARAS, alguns convênios são verdadeiras armadilhas. Se necessário denuncie na ANS, e demais orgãos competentes.

Para a realidade de pessoas com doenças RARAS, TIPO a ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL – AME, ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA – ELA, e necessitam de ventilação mecânica, HOME CARE, temos a obrigação de exigirmos o melhor atendimento, e os melhores equipamentos, complementando com a atenção da família, e o AMOR INCONDICIONAL!

A realidade é que a ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL ainda não tem CURA, mas podemos estar contribuindo para que nossos filhos sejam inseridos na sociedade, como cidadãos que os são.

Não podemos deixar de lutar por politicas públicas para favorecer as pessoas com doenças RARAS, que dependem do SUS. Precisamos tornar realidade à assistência/internação domiciliar pelo SUS, como já é realizado no Ceará a sete anos,
tendo a Dra. Cristiane Rodrigues como Coordenadora, e apoio do Hospital Infantil Albert Sabin/SESA.

O Programa de assistência ventilatória domiciliar no Ceará deu tão certo, que a desospitalização das crianças são dinâmicas, otimizando leitos de UTI Pediátrica. As pessoas com doenças degenerativas, dentre elas a Atrofia Muscular Espinhal – AME, precisam de cuidados multidisciplinares.

Existe uma necessidade urgente de executarmos uma rede de contato entre as associações, pois, quando estivermos unindo forças, trabalhando em conjunto, com certeza estaremos salvando, ou pelo menos melhorando á vida desses 13.000 milhões de pessoas com doenças RARAS no Brasil!

Podemos agregar a força das entidades, sociedade civil para cobrarmos, e ao mesmo tempo, ajudarmos o Ministério da Saúde a quebrar paradigmas, e criar legislações específicas para doenças RARAS, que vise á melhoria do diagnóstico, atendimento multidisciplinar, e assim, contribuir para o fortalecimento social.

Na Colômbia, Venezuela, e Argentina, existem legislações específicas para doenças RARAS, você sabia?
Será utopia sonhar com um Brasil igualitário?

Conclusão: Nós precisamos TRATAR as pessoas com doenças raras na sua integralidade!

Fátima Braga
Presidente ABRAME
fatima_abrame@hotmail.com