trajetoria

Poderia ser aula de fisica mas nao é!

Hoje uma linda amiga me fez lembrar do laboratorio de analises clinicas de Lauro de Freitas,queria lembrar o nome mas só lembro o fato,que eles perderam a amostra do Filipe,tao pequeno,tinha 7 dias!

Ai futucando encontrei os exames da primeira internaçao dele,internamento segundo o papel do hospital,9 meses e dois dias,a primeira infecçao!!

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a agenda

PROGRAMA
Dia 25 DE SETEMBRO DE 2013
LOCAL: Auditório Prof. José de Lima Acioli, do Instituto de Ciências Sociais da Universidade de Brasília, UnB. Pavilhão Multiuso II, Campus Universitário.
 
08:30 – Abertura
Rogério Lima Barbosa (AMAVI)
 Prof. Dr. Sadi Del Roso (ICS/UNB)
Prof. Dra. Sílvia Portugal (Un. de Coimbra)
Dr. José Eduardo Fogolin (Min. Da Saúde)
 
Dep. Romário
Dep. Roso
Dep. Joe Valle 
 
9:00  – A construção conjunta no campo das doenças raras.
Dr. José Eduardo Fogolin – Ministério da Saúde
Prof. Dr. Natan Monsores – Cátedra de Bióetica da Un. De Brasília
Representante da sociedade civil
 
 
 
Mediador: Paulo Couto (Associação Mineira de Neurofibromatose).
 
10:15 – Mesa Internacional – O que acontece no mundo.
Dra.Víginia Llera – Fundacion Geiser, Argentina
Dra. Segolene Aymé – EU Committee of Experts of Rare Diseases – EUCERD
Dr. Yann Lee – Europe Rare Disease – Eurordis
Russell Teagarden – National Organization for Rare Disease – Nord 
 
Mediador: Rogério Lima, AMAVI.
 
11:30 – A inclusão Jurídica das pessoas com doenças raras e as Tecnologias Sociais.
Prof. Dr. Marcelo Neves – Chefe do departamento de direito da UnB
Prof. Dra. Muna Odeh – Professora do Departamento de Saúde Coletiva da UnB 
Sra. Tânia Almeida (mãe de paciente)
 
Mediador: Martha Carvalho, Associação Brasileira de Genética
 
13:00 – Intervalo
  
14:00 – Pesquisas no SUS.
Dra. Márcia Ribeiro – UFRJ
Dr. Mario Saporta – LaNCE-UFRJ
Sra. Ieda Bussman – Presidente da Associação Brasileira de Porfiria
 
Mediador: Cristina Cagliari, Federação Brasíleira de Enfermidades Raras – FEBER e Conselho Estadual de São Paulo
 
15:00 – A realidade brasileira para doenças raras
Dr. Marcos Burle – Representante do Ministério da Saúde no Grupo de Trabalho para criação da política pública para doenças raras.
Representante da sociedade civil.
Sr. Rômulo Marques – Hemofilia
 
Mediador: Natan Monsores, Cátedra de Bioética, UnB
 
16:00 – A rede de apoio ao paciente
Prof. Dr. Paulo Henrique – Universidade Federal de Pernambuco
Prof. Dra. Sílvia Portugal – Universidade de Coimbra
Sra. Adriana Ueda – Instituto Canguru
 
Mediador: Sandra Helena da Associação Pró-Cura
 
17:00 – Abertura para debates
 
18:00 – Encerramento
 
19:00 – Confraternização

cuidados

Os cuidados continuam apesar da tregua…em uma conversa de maes foi falado sobre o exame de pneumococos,resolvi entao olhar o ultimo exame do Filipe e tamanha foi minha surpresa quando vi que os sete sorotipos eram nao reagentes.

EScrevi pra medica e sugeri no vacinação.Um pouco do meu cansaço esta ai!

Ontem fui fazer o pedido da vacina na regional,lá vou eu de novo nessa regional.Me pediram um mes pra chegada da vacina.

Enquanto isso férias.

Algum sinal

Na semana da consulta publica quando o email deu problema sai a procura de alguma solução pois minhas companheiras de militancia tinham muito ainda a dizer.

Telefonei para o ministerio da saude.Fui muito bem atendida por uma pessoa lá.

Ontem vi nos jornais a pessoa que me atendeu e ai vai algo que acredito ser uma boa noticia:

http://extra.globo.com/noticias/brasil/ministerio-da-saude-promete-lancar-em-outubro-politica-nacional-para-pessoa-com-doenca-rara-8939244.html

olha só:

— Ouvimos os pacientes, familiares e associações e vamos criar um grupo de trabalho para formatar a política. O atendimento será multiprofissional, com tratamento e reabilitação do paciente — promete José Eduardo Fogolin ( esse mesmo que falou comigo!), coordenador de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde.

Leia mais: http://extra.globo.com/noticias/brasil/ministerio-da-saude-promete-lancar-em-outubro-politica-nacional-para-pessoa-com-doenca-rara-8939244.html#ixzz2YSBgnoyO