um resumo

Depoimento

Uberlândia,5 de junho de 2013

 

                Meu nome é Lélia, mãe do Filipe e é por causa dele que escrevo.

                O início

Filipe nasceu em 21 de dezembro de 2004,em Salvador,foi uma gravidez tranquila,e nasceu de cesárea. Logo ao no inicio teve uma icterícia forte que quase o internou, contornamos em casa mesmo.Aos quinze dias de vida teve uma perturbação gastro intestinal e depois de muita peleja chegou-se ao diagnostico de intolerância a lactose.O coto do umbigo demorou muito a cair.Depois desses primeiros problemas contornados seguimos bem ( fazendo aleitamento misto peito e nan sem lactose e eu com lactose zero tb) até inicio de outubro,quando ele teve uma febre misteriosa ,vômitos e muito mal estar.os antigos disseram que era devido ao batismo,tinha sido seu batizados mais ou menos na época!A dentição tb foi lenta.

                O aniversario de um ano foi em Uberlândia onde viemos morar e residimos ate hoje.

                As pessoas ao nosso redor ficavam incomodadas com o conjunto que formávamos pois ele vivia doentinho e eu exausta.Por duas vezes levei-o ao pronto atendimento e ele sem febre,relatei ao medico que se ele deitasse chorava,e só se acalmava no meu colo.O medico resolveu examinar ele sem nem um tiquinho de febre estava com pneumonia nos dois pulmões.Mais ou menos nessa época teve cândida pela garganta abaixo.Demorei mais de 30 dias para curar. Uma amiga então me disse que eu precisava de um pediatra que resolvesse isso,pois do tanto que eu cuidava não era para ele ser daquele jeito.Me indicou uma boa pediatra,que depois de alguns incidentes me disse que Filipe precisava de um imunologista pediátrico.

                Lá fomos nos investigar!!

                No consultório o medico me apresentou 10 sinais para se procurar um imunologista e disse que se eu respondesse sim a pelo menos 1 deles já teria motivo de estar lá.Respondi 3 sins.

                Rumo ao diagnostico

                A rotina de exames começou, demoramos mais de 6 meses investigando e quando o medico já estava desistindo encontrou algo.Me perguntou se eu autorizava cadastrar meu filho em um sistema ( autorizei) e receitou bactrim profilático toda noite.Me disse para levar vida normal,e mandou que fizéssemos um esquema de vacinas diferente nele para quem sabe assim despertar o sistema imunológico.

                O calendário do Filipe era completo como o do meu filho mais velho mas nos testes algumas vacinas davam sinais como se ele não fosse vacinado.

                Nunca me foi digo o nome do que meu filho tinha….estranho demais pra qualquer mae,ainda mais pra uma profissional da educação,com pós,e mestrado em química orgânica.Meu sangue de cientista estava sedento por informações e eu não tinha nenhuma.

                Alguns conselhos

                Alem de ouvir que deveria ter vida normal,no inicio não foi aconselhado que Filipe fosse pra escola ( o que não é normal!)…..com o passar do tempo é que ele foi liberado.O medico também me desaconselhou a trabalhar pois eu seria a primeira transmissora de tudo do mundo lá fora pra ele.

                O susto

                A única febre que me lembro do Filipe foi na meningite que concidiu com o aniversario de 3 anos.O pior Natal de todos!Sequelas? Só um pouco de sequela motora e um estrabismo divergente. Seus lindos olhos azuis!! ( Já ouvi dele que era melhor ter olhos pretos mas não ser vesgo!)

                A vida continua

                Da meningite pra frente eu fiquei com medo. A vida já não era normal. Continuávamos com o medico mas eu estava desiludida com o padrão de cuidado e atendimento.Em algum momento Filipe apresentou uma melhora maravilhosa,o Igg normalizou,ele estava com cara saudável e recebemos a noticia do medico que poderíamos parar com o Bactrim e passar só uma pomadinha no nariz.Vida normal,muito esporte ao ar livre e deveríamos voltar ao consultório so daí a um ano para exames de rotina.

                Fomos para um resort para comemorar!!!!

                Resolvi voltar ao trabalho e fui dar aulas no estado,na mesma época meu filho aprontou um chororo noturno não dormia,sentia dor, muita dor na barriga.Resolvi investigar,mononucleose…..larguei a escola,multidão não combinava com Filipe mesmo,definitivamente!

                A H1N1 foi outro pânico!como livra-lo disso???Os únicos sinais que ele dá que esta adoencendo são olheiras e cansaço,o apetite diminui e fica nervoso.

                2010,5 anos e meio,época que a criança se desenvolve na escola mas ele praticamente passou todo o segundo semestre lutando contra uma infecção ou outra,eram tantas que os antibióticos estavam se repetindo,uma bagunça!Sem falar que o clavulanato dá diarreia e debilita mais ainda.

                Março de 2011 resolvi questionar o imunologista,afinal se continuasse assim Filipe teria um péssimo primeiro ano,faltando mais do que indo a escola.Ouvi do medico: tem uma coisa errada mesmo,não sei onde nem como!!! Fiquei tão indignada que nunca mais voltei ao consultório!

                Um mês depois estávamos com uma imunologista que resolveu dar ouvidos as minhas queixas e olhar meu filho com um pouco mais de cuidado. Finalmente ela concordou,analisando os exames e o estado geral de saúde dele, que algo mais poderia ser feito e em julho de 2011 começamos a reposição com imunoglobulina.

Também em 2011 fiquei sabendo o nome do diagnostico do meu filho: hipogaglobulinemia ,transitória (?) ,da infância. Com deficiência de subclasses de Igg.

A reposição com imunoglobulina

O efeito da reposição foi fantástico ,finalmente adquirimos qualidade de vida normal.Filipe é outra criança do ponto de vista de saúde,não adoeceu mais.

A parte hospitalar foi cruel (escrevo um blog por conta disso www.lcfbezzan.wordpress.com ),apesar de estarmos no sistema particular ,e retirarmos a imunoglobulina na Regional de saúde.

A mãe

Nessa caminhada me senti órfã,de assistência,de esclarecimentos de amparo.Sei que se eu não fosse um pouco melhor preparada não teria dado conta. Em alguns momentos fui olhada com espanto e confesso que me senti um pouco melhor depois que conheci a ABRi e o trabalho que vem desenvolvendo desde 2010.

Sempre digo para quem quiser ouvir: eu faço parte de uma elite intelectual nesse pais,nasci em uma família de classe media mas culta ,mesmo assim sofri muito.No carnaval quando faltou a imunoglobulina me virei em 10 e tive ajuda de pessoas conhecidas e amigas.Agora como ficam as pessoas que não tem esse acesso que tenho? E se meu marido ficar desempregado?

Filipe

Um menino que quer muito ter uma vida normal,eu digo a ele que é diferente mas é normal e que normal demais é chato. Mas qual criança de 8 anos que falta a escola todo mês para tomar um remédio na veia? Quantos outros Filipes por ai que tiveram complicações de saúde e estão até hj sem diagnostico?sequelados?toda a historia medica foi por convenio de saúde e muitas vezes particular,mesmo comprometendo partes importantes do orçamento familiar,com a ajuda de parentes até.

Não coloquei fotos dele porque ele não gosta de se expor!

Não coloquei dados numéricos dos exames mas tenho todos organizados em uma pasta por ordem cronológica.

Esperançosa que a imunodeficiência primaria entre no conjunto das doenças Raras,sempre disposta a fazer minha parte para isso,

Lélia Cordeiro Freire Bezzan,mae do Filipe Freire Bezzam

 

 

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