subcutanea

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O texto abaixo é uma justificativa acompanhado de um pedido para a imunoglobulina subcutanea

Nós, pacientes com imunodeficiência primária (“IDP”) e nossos familiares, vimos por meio deste abaixo assinado solicitar, mui respeitosamente, os benefícios da legislação federal equiparando a outras doenças crônicas e deficiências físicas e patológicas, principalmente, para que possamos obter facilidades básicas para podermos receber o fornecimento do medicamento Imunoglobulina Humana ao paciente para aplicação domiciliar subcutânea.

O objetivo desta petição é, para que a Imunoglobulina Humana subcutânea possa ser dispensada aos pacientes com IDP que a solicitem para seu tratamento.

É mister que este beneficio seja obtido para uma parte dos 2.000 (dois mil) portadores de IDP no Brasil, pois, esta condição exige visitas constantes aos centros de tratamentos e poderá facilitar e diminuir os custos do governo com este tratamento.

Abaixo segue o parecer técnico da Dra. Tatiana Lawrence, justificando a necessidade de tal providência, bem como fazendo uma comparação com outras doenças crônicas já contempladas com o benefício.

Militancia

Eu gostava de brincar com as palavras e elencar por grupos: militar,militancia..geralmente uma puxa a outra.

Sei que nao é assim algo de um dia pro outro,o partido?o das Imunodeficiencias….campo das doenças raras.Tenho boas companheiras,cada uma com uma historia que daria um blog.Mas graças a internet podemos fazer muitas coisas junto.

HOje?18:30,reuniao do conselho municipal de saude,me convidei tipo isso.Depois conto

Primary Immune Tribune

Don’t miss the IDF 2013 National Conference in Baltimore, Maryland! It is where IDF began in 1980 and where the first two IDF National Conferences were held in 2001 and 2003. We return to Baltimore in 2013 for an experience you will not want to miss!

Join over 1,000 attendees, for this incredible opportunity for individuals and family members living with primary immunodeficiencies to gain knowledge about their diseases. The IDF 2013 National Conference will feature 65 sessions presented by world-renowned immunologists and healthcare providers, and life management professionals. Participants will learn about advancements in diagnosis and treatments and gain skills needed to better manage their healthcare. Many opportunities to meet other patients and families and talk with our generous sponsors in the interactive exhibit hall will be available throughout the conference.

Visit http://www.idfnationalconference.org to learn more and to register today

Palavras novas

Palavras novas e rumos novos….

Quando me vi inserida nesse contexto de mae de Pipe nao sabia exatamente onde isso tudo ia dar.Ainda nao sei mas hoje,23 doses depois me vejo numa nova missao. Divulgar as IDPs ( Imuno Deficiencias Primarias)

Após descobrir que as IDPs estao no contexto das doenças raras e isso quem me ajudou a descobrir foi Karolina Cordeiro, descobri a Abri e a Anpic.

Sexta passada estive em Sao Paulo no encontro do IPOPI e novos termos e petiçoes foram tomando conta do meu pensamento. Agora estou as voltas com as politicas publicas.

Muita coisa ne?onde vai dar meu coraçao….( me lembrei de uma musica,vou ver se encontro só pra distrair!)

Brasilia,Chile,Portugal ou aqui mesmo sem nunca me esquecer que nasci educadora e que  formaçao é uma praia conhecida pra mim.